Johan er alkoholiker, kronisk syg og selvmordstruet. At han ikke forlængst er død, skyldes ene og alene hans kone Mona – en kvinde i den usynlige gruppe af stædige og kærlige danske ”pårørende”, som mange ikke rigtig forstår.
Mona tænker efter, mens hun kigger ud ad det lille ovale Airbus-vindue. Så kigger hun tilbage på mig og smiler. ”Jeg har elsket Johan i 41 år. Han har været psykisk syg i de 20 af dem”. Mona er pensionist og på vej til Færøerne på en uges ferie – den første, hun har været på i årevis. Jeg har fået plads ved siden af hende i flyet og mærker, at hun er lidt nervøs. Da jeg spørger hende, om hun er okay, indleder vi en lang, fortrolig snak om kærlighed og kronisk sygdom – og kunsten at kombinere de to. Den kunst kan Mona.
Mona mødte Johan, da hun var 26 år gammel. De blev forelskede i hinanden, giftede sig og fik en datter, der i dag lever sit eget travle storbyliv med job, mand og to små børn. Egentlig var Johan allerede dengang lidt ustabil at leve sammen med. Han drak en del. Da Mona mødte Johan, læste han matematik på universitetet. Men han erstattede hurtigt studierne med et job som håndværker for at kunne brødføde sin nye familie. Livet på byggepladserne lagde ikke just en dæmper på hans lyst til alkohol, eftersom det første, der mødte ham i skurvognen hver dag, var et ”godmorgen” og en Grøn Tuborg. Drikkeriet gjorde Mona rasende, og hun besluttede at forlade ham. Imidlertid vendte Mona tilbage, da Johan pludselig fik et nervesammenbrud og blev indlagt på Skt. Hans Hospitals lukkede afdeling. Johan havde på én gang mistet sin lillebror til kræft, sit job på grund af stilstand i byggebranchen og sit hjem og sine ejendele i en brand. Ifølge Mona knækkede det ham fuldstændig: ”Jeg vendte tilbage til Johan af kærlighed – og fordi jeg ikke kunne få mig selv til at sparke til en mand, der lå ned”.
”Når du er der til at passe på ham, gør vi det ikke”
Johan kom ikke over drikkeriet og traumerne. Han blev svært deprimeret, selvmordstruet og endte som førtidspensionist. Alligevel står Mona i dag, fire årtier senere, ved hans side. For Johan viste sig ikke blot at være en tørstig sjæl. Han var – og er stadig – et kærligt og yderst charmerende menneske. Og så er han hendes allerbedste ven. Mona har derfor truffet valget om at blive hos Johan – i medgang, i modgang og gennem års nyttesløse indlæggelser på lukkede og åbne afdelinger, afvænningsophold, Antabus og AA-møder. Mona forsøgte i årevis at få aflastning og hjælp til at passe ham fra det sociale system. Men det eneste hun fik, var denne besked: Når du er der til at passe på ham, gør vi det ikke. ”Sådan var det bare dengang”, fortæller Mona.
I dag i en alder af 65 er Johan en skygge af den mand, han var engang. Han er stærkt medicineret og tilbringer hver dag siddende på en stol i deres køkken med Mona og P4 som stort set eneste selskab. Hans hænder ryster uafbrudt, hans blik er tåget og hans bevægelser langsomme. Pillerne, han får til at dulme nerverne og tankerne om ”den lette vej ud af livet”, slår ham ud fysisk i en sådan grad, at han ofte falder om og slår sig til blods på møblerne, når han prøver at rejse sig for at gå på toilettet. Derfor er Mona på vagt permanent. Hun står for alle praktiske gøremål, styrer deres økonomi, tæller hans piller, giver ham mad og rent tøj på, vasker hans hår og klipper hans negle. Hun gør indkøb og ærinder korte, så han ikke er alene for længe. Og hun beroliger ham og holder om ham de nætter, mismodet overmander ham. Johan kan ikke længere passe på sig selv. Så det gør Mona. Hun er en blandt 37 procent danskere, der er pårørende til en psykisk syg person – og en ualmindelig stærk en af slagsen.
At ofre er ikke det samme som at være et offer
Gennem årene har Monas familie, kolleger og sociale omgangskreds ofte udtrykt mangel på forståelse for hendes valg om at blive hos Johan – nogle fordi de, med rette, bekymrer sig om Monas eget velbefindende: Næsten halvdelen af alle pårørende til kronisk syge rammes af stress og udbrændthed, og op mod hver femte bukker under for presset og udvikler en diagnose selv. Men manglen på forståelse er også gennem tiden kommet til udtryk på mere fordomsfuld vis, særligt fra Monas tidligere, yngre kollegaer, der har mødt hendes ærlighed om situationen med foragt og kølige du-ligger-som-du-har-redt-beskeder. Det gjorde hende i mange år tilbageholdende med at fortælle om Johan. Men i dag tænker hun anderledes. ” Jeg har respekt for dem, der har modet til at gå fra en svær situation. Men vi bør da også tage hatten af for dem, der bliver og kæmper”, siger hun bestemt. Jeg kunne ikke være mere enig og tænker på min egen generation: Vi giftes, skilles og udskifter vores relationer, som vi skifter sokker. Vi er altid på jagt efter noget bedre, og vi foragter tanken om at ofre noget for en andens skyld. Hvad ved vi egentlig om så konstant og krævende en kærlighed som Monas og Johans? Hvad har vi at skulle lade Mona høre?
Mona elsker – og ofrer derfor en stor del af sig selv, sin frihed og sit overskud: Hun taler med læger og behandlere i ét væk på Johans vegne og sørger for, at de ikke opgiver ham. Hun skjuler sin egen sorg, vrede og afmagt for at beskytte Johan fra et nervesammenbrud. Og hun ligger vågen flere nætter i træk af angst for, om Johan tager for mange piller eller gør skade på sig selv. Alligevel føler Mona sig ikke som nogen stakkel. Når Johan sover (og det gør han usædvanlig meget), bruger hun tid på at skrive på opfølgningen til en bog, hun skrev som ung. Hun er aktiv i andelsforeningens forskellige udvalg og laver mad til arrangementer på den lokale skole. Hun opfinder ting og er igang med at starte sin egen lille virksomhed. Og hun sludrer med naboerne over kaffe og kage mindst en gang om ugen. ”Folk tror, jeg er svag, fordi jeg ikke tager mine ting og går. Men jeg opgiver ham sgu ikke nu! Vi vil gerne blive gamle sammen. Kærlighed handler for mig om at være sammen i medgang og modgang – ikke i medgang og medgang”, siger Mona med et kækt smil.
Pas på dig selv
Jeg tænker over Monas ord, mens flyet gør klar til landing. Især over, hvor lidt solidaritet og opmærksomhed, vi egentlig viser den store gruppe af pårørende i landet, der kæmper så hårdt for at holde deres elskede mand, kone, kæreste, barn, søster, bror eller ven i live, at de selv risikerer at gå til grunde. Hvorfor har alle politiske partier ikke en pårørende-politik? Hvorfor sætter de ikke alle ind med massive støtteforanstaltninger, ordentlige orlovstilbud, oplysning og uddannelse af de pårørende – og af resten af os, så vi ikke brænder ud og selv går til grunde, hvis eller når alvorlig sygdom pludselig rammer vores kære?
Spørgsmålene hober sig op i mit hoved som kufferterne på bagagebåndet i Vágar Lufthavn. Imens udveksler jeg nogle sidste ord med Mona, om den ferie, hun har gået og drømt om så længe. Hun skal vandre i fjeldene med en gruppe andre friske pensionister. Var det ikke for hendes gode veninde og nabo, Anette, havde det ikke været mulig. Anette har nemlig tilbudt at ’tjekke ind’ hos Johan flere gange om dagen med mad, medicin og godt selskab, mens Mona er væk. Ved lufthavnens udgang giver Mona mig et knus til farvel og skynder sig at tænde sin mobiltelefon. Hun ringer til Johan og fortæller ham, at hun er landet og er i god behold. ”Det er godt min skat. Anette er her. Pas på dig selv!” råber Johan så højt, at jeg kan høre det på fire skridts afstand. Hun er jo så langt væk.